The Family Center on Technology and Disability

Conozca a Daniel is su uso exitoso de la tecnologia asistencial.

Daniel se sienta con su mamá y juega con un teclado ‘LeapPad’. Él asume el control y comienza a pulsar, I-L-O-V-E-Y-O-U. Palabras no pueden explicar la alegría que los padres de Daniel sintieron ese día. Éste momento fue el día que la familia realizó que la tecnología asistencial podría cambiar la vida de Daniel.

Daniel es un niño de 11 años que ama saltar piedras en el agua y saltar en su trampolín. Él goza relajar en su hamaca y jugar con su familia. Él ama el ir a la escuela y goza el ver de la TV, pero sus padres piensan que su único deseo ser mas como otros niños. Con la ayuda de tecnología asistencial, Daniel ahora tiene la oportunidad de comunicarse con el mundo, algo que antes nunca era posible para él.

La familia del de Daniel es muy unida. La familia de cuatro, y sus dos gatos, se encontraron trasplantados de New Jersey a Illinois sin familia cerca de su nuevo hogar. Confían mucho uno en otro para casi todo. Daniel tiene una hermana de 15 años, Rachel, que vive con el síndrome del Asperger, que está también en el espectro de Autismo. Cuidar para dos niños con discapacidades, cada uno con necesidades muy diversos, es un desafío para Chuck y su esposa, Lisa. Chuck y Lisa toman turnos con los niños para lograr tareas diarias. Cada día presenta obstáculos nuevos para la familia, pero con tiempo, ellos llegan a ser más expertos en cómo manejar esos obstáculos.

A los 20 meses, diagnosticaron a Daniel con el autismo. Algunos años más adelante, los padres de Daniel insistieron que lo evaluaran usando una prueba (Non Verbal IQ Test), y otras pruebas estandardizós. Los resultados de la pruebas probaron que Daniel realmente tenía un diagnosis dual de Autismo y del retraso mental. Su caso del autismo es muy severo y Daniel no es verbal. Después de su diagnosis, sus padres saltaron a la acción. Chuck sigue las palabras de Richard Wright, “Emotions to Advocacy” (Las emociones a la defensa). Chuck dice que los padres deben acanalar las emociones que se sienten después de recibir su diagnosis de su niño en ser abogados fuertes para sus hijos. La misión de Chuck es solamente conseguir los mejores resultados para su niño. Él se empujó en aprender sobre ley de la educación especial y los recovecos del la ley.

Después de la diagnosis de Daniel, la familia exploró los varios acercamientos que les fueron presentados como curaciones del autismo. Ningunas de estas intervenciones fueren exitosas. Cuando Daniel acercó la edad para comenzar la escuela, la familia se dedicó a asegurarse que el tenía cada oportunidad para tener éxito en la escuela. El padre de Daniel tiene solo buenos cosas de decir sobre su distrito local de la escuela, Distrito 101 en Batavia, Il, que él dice ha sido excelente. Esto él lo acredita en parte al actitud que él tomo con la escuela. Él le estresa a los padres que “una actitud cooperativa será siempre más productivo que una actitud de la adversidad. Usted necesita hacer su investigación y trabajar con el distrito de la escuela para encontrar la configuración apropiada para su niño en el menos ambiente restrictivo. Chuck le aconseja a padres: “tienes que hacer un caso fuerte, trabajar con los otros del grupo, y poder probar todo a lo largo de la manera.”

Cuando era hora para Daniel de comenzar su enseñanza convencional, lo alistaron en el programa temprano de la intervención en su escuela local. Él era muy afortunado haber podido tomar la ventaja completa de los servicios para los cuales estaban disponible para él. De una edad temprana, él recibió discurso intensivo y terapia ocupacional. Después de dedicarse a los años de la terapia, los padres de Daniel realizaron que esta intervención no era la respuesta correcta para su hijo. Daniel se frustraba. Su condición, apraxia verbal, hacia el discurso vocal imposible. Chuck compara la condición a un dispositivo electrónico con sus alambres cruzados. Aunque Daniel trabajó para manipular su boca para hablar, él no puede formar las palabras.

El paso de progresión siguiente para Daniel era comenzar el entrenamiento intensivo en el análisis aplicado del comportamiento (ABA). Pronto después de, Daniel comenzó a utilizar un sistema de comunicación del intercambio del cuadro (PECS). Este sistema, desarrollado por los consultores de Pyramid Educational es un conjunto alternativo aumentativo del entrenamiento que enseña a niños y los adultos con el autismo y el otro déficit de la comunicación el uso de cuadros de comunicarse desean y necesitan. Daniel dominó rápidamente las tarjetas de PECS.

Con dos niños en el espectro del autismo, los padres de Daniel a veces se sentían que estaban solos y ellos desearan alcanzar hacia fuera e intentar ayudar a otros padres que hacían frente a los mismos tipos de ediciones. Así pues, en el medio de su viaje, los padres de Daniel decidían formar un grupo de ayuda. Una de sus metas principales era educar a padres sobre cómo trabajar con las escuelas para conseguir los resultados positivos para sus niños. Los padres de Daniel quisieran que la gente hablara con sus niños sobre la gente con discapacidades de modo que puedan ver su perspectiva. Sienten que la diferencia entre la vida de ellos y las vidas de otras son mucho más pequeñas que la mayoría de la gente se imagina. La familia se siente que el conocimiento social puede ayudar a las puertas abiertas para los niños que viven con discapacidades.

Desde ese día seminal en que Daniel utilizó su juguete de LeapFrog como una herramienta para ayudarlo a comunicarse con su madre, sus padres ha entendido la potencia de la tecnología de transformar su vida. Después de que Daniel comenzo a formar pensamientos completos en el jugete, sus padres se dieron cuenta que la tecnología, podria realmente ayudar a su hijo. El padre de Daniel dice, “és ningún diferente que pidiendo que alguien martille en un clavo y después dándoles una peidra. Usted necesita la herramienta correcrta. El sabe oque Daniel no podría participar en la escuela sin alguna forma de tecnología asistencial; La cuestión solamente es encontrar la apropriada tecnología para él. ”

Después de explorar un número EN las opciones, los padres de Daniel y los miembros del equipo decidían introducirlo al dispositivo de Blackhawk. El Blackhawk era como un marco que hablaba, llevando a cabo 9 cuadros (3x3), con 4 tarjetas permutables. Daniel aprendió rápidamente maximizar el potencial del dispositivo, desarrollando cortes cortos para moverse rápidamente entre las tarjetas disponibles. Mirando a su hijo pase rápidamente el dispositivo, tirada se sentía que Daniel era listo trasladarse encendido algo nuevo. El equipo entonces comenzó a investigar otras opciones asistencial de la tecnología.

Daniel ahora está utilizando un dispositivo ventajoso de la comunicación. El nuevo dispositivo, dice Chuck, permite que un individuo utilice la poca cantidad de golpes de teclado para maximizar la cantidad de información que puede ser expresada. “ encadena juntos los conceptos, no palabras. Hay un cuadro para VA y un cuadro para MÍ DESEO el …. y uno para el PARQUE. Daniel puede presionar el ‘ que DESEO el – VOY PARQUE del –. ” del

Los gracias a la persistencia de sus padres, Daniel han tenido mucho éxito con este dispositivo. Sus padres se cercioran de crear las oportunidades para que él realice la causa y el efecto de usar su dispositivo. Por ejemplo, Daniel ha estado aprendiendo cómo ensamblar a su padre en ” el cantar del “ su canción preferida, viejo Macdonald tenía una granja. Chuck cantará el …. El “ que viejo Madonald tenía un ” Daniel del ____ está aprendiendo utilizar su dispositivo para terminar el verso. A veces las necesidades de Chuck de impulsar a su hijo utilizar el suyo EN el equipo, pero él se sienten que Daniel está comenzando verdad a entender los resultados que él puede alcanzar con él.

La mamá y el papá de Daniel están mirando hacia el futuro. Están teniendo éxito con el dispositivo que él ahora está utilizando, pero esperan progresar de Daniel que expresa el suyo desean más específicamente a expresar sus ideas y sensaciones. Él necesitará una cierta forma de TA vocalizar sus pensamientos y aumentará siempre su independencia. Los padres de Daniel entienden claramente, aunque, que es las habilidades que él está aprendiendo ahora que afectará su vida en el futuro. Él es actualmente en un lugar en donde todos comenzamos el a farfullar, el jugar, aprendiendo nuevas palabras en una tarifa asombrosa, incluso haciendo expresiones divertidas con palabras nuevamente descubiertas y expresa el todo crítico en la evolución de su viaje hacia comunicarse con el resto del planeta.

Chuck insiste que es muy importante tener disciplina con un niño con discapacidades. El niño debe entender que aunque usar su dispositivo asistencial de la tecnología para comunicarse a menudo les conseguirá el resultado que desean, apenas porque algo se pide, no significan que el niño lo conseguirá siempre. Los padres de Daniel son el aprender diario, junto con Daniel, y se dedican a encontrar la mejor manera de ayudar a ambos de sus niños. Han estado abiertos a explorar cada avenida disponible para sus cabritos y entonces aprendiendo cómo a lo más mejor posible maneje cada intervención.

Es innegable que la tecnología asistencial ha mejorado la vida cotidiana para Daniel. Él ahora tiene la oportunidad de comunicar sus pensamientos al mundo. Algo que la sensación de los padres de Daniel será inestimable a Daniel es su capacidad de comunicarse con la gente que necesita la información vital de él, como doctores, y personal de la emergencia.

Daniel puede ahora hacer las cosas que por años habrían podido ser la suya solamente deseo. Él puede pedir cosas. Él puede compartir su amor para su familia. Sus padres se sienten que ha habido una rentabilidad enorme. Él ha aprendido cómo jugar recíprocamente con su familia y ella ahora realiza que él tiene un sentido del humor. Su contacto visual ha mejorado y sus padres pueden decir que él esté ganando una mayor comprensión de la vida. Todas estas cosas se parecían una vez imposibles.

Chuck y Lisa, junto con un grupo de gente muy asombrosa, están confiados a ayudarle a lo largo de la manera, no importa qué toma. El padre de Daniel está documentando su progreso en los videos que se pueden ver en youtube. Para ver a Daniel usando su tecnología asistencial, por favor visita http://www.youtube.com/watch?v=36NkghGFAqY or http://www.youtube.com/watch?v=GuwnRIdYn38.

Si usted tiene o sabe de un niño/joven que ha tenido éxito por el uso de la tecnología asistencial que querría ser representado, por favor nos contacta en agutierr@aed.org .